"Свако има своју Паркинсонову болест"

Сав садржај НетДоктора проверавају медицински новинари.

Троје људи. Три приче. Три лица болести: Паркинсонова. У Сцхвабингер Сцхонклиник-у поводом Светског дана Паркинсонове болести 11. априла, три „активисткиње“ поставиле су информативни штанд за минхенски Паркинсонов центар за самопомоћ. Разговор о вишестраној болести

НетДоктор: Гђо Хусер, г. Маиер, г. Сцхуманн: Вас троје имате Паркинсонову болест. Како сте знали да нешто није у реду?

Мариа Хусер: Мислила сам да имам тендинитис, а бол је произашао из тремора. Али доктор је одмах имао десни нос и послао ме специјалисту.

Герхард Сцхуманн: Имали смо среће, то вам је било прилично лако! Посебно код нас млађих пацијената, лекари често касне са идејом да би Паркинсонова болест могла да стоји иза симптома. То може потрајати годинама.

НетДоктор: Господине Сцхуманн, дијагнозу сте добили пре осам година. Како је то било с тобом?

Сцхуманн: Моја жена је прва то приметила. Видела је да више не замахујем десном руком док ходам. Ово је типичан рани знак.

НетДоктор: И тада је дошла на идеју да би то могла бити Паркинсонова болест?

Сцхуманн: Случајно је прочитала стари интервју са Мицхаел Ј. Фок ...

НетДоктор: ... холивудски глумац који је такође развио Паркинсонову болест у младости.

Сцхуманн: Тачно. „Назад у будућност“, то је било то.У сваком случају, причао је о својој болести, а моја жена је помислила: "То говори Герхард."

НетДоктор: Господине Маиер, као и већина вас, болест је избила касније. Дијагноза је потврђена тек у 64. години. То је било пре десет година. Како си?

Бернд Маиер: Када су потреси почели, одмах сам знао шта ће се догодити. Мој отац је такође имао Паркинсонову болест. Тада знате и како ће се то вероватно завршити: упалом плућа. Таква инфекција се често јавља у касним фазама Паркинсонове болести - и тада је често фатална.

НетДоктор: Зато што гутање више не ради како треба?

Маиер: Тачно. Једном пречесто уносите честице хране у плућа, и то је то.

НетДоктор: Господине Сцхуман - шта вам је урадила дијагноза?

Сцхуманн: Одмах су ми се појавиле слике у глави. Видите бившег Папу како дрхти за себе на балкону базилике Светог Петра. Мухамед Али у спирали. И Отти Фисцхер, са лицем од ботокса. Паркинсонова болест такође може замрзнути изразе лица.

НетДоктор: Да ли сте се плашили да ћете и ви ускоро достићи такву тачку?

Сцхуманн: Наравно. Али не мора бити! За неке болест напредује убрзано, други су и даље прилично способни након 20 година.

НетДоктор: Госпођо Хусер, како сте се носили са дијагнозом?

Хусер: У почетку нисам никоме рекао. За две године. Не желите сами да признате. Зато никоме више не говорите.

Сцхуманн: За мене је било другачије. Одмах сам изашао. И имао сам велику срећу: шеф ми је одмах понудио подршку. Радио сам као менаџер продаје у великој ауто салони. Да ми је нешто превише, могао бих то отворено рећи. Али то не значи да ће радити тако глатко. Послодавци знају да нисте отпорни као други. Многи су малтретирани.

НетДоктор: Како сте прошли, госпођо Хусер?

Хусер: И мени је добро прошло. Сада сам делимично пензионисан. Међутим, више не радим на својој претходној улози управника домаћинства у клиници. Било је превише стресно, погоршало је симптоме.

НетДоктор: Господине Маиер, руке вам се тресу, видите то, али ви, госпођо Хусер и господине Сцхуманн - како овде седите, изгледате потпуно здраво.

Хусер: Да, и лекови делују! Понекад чак заборавим да сам болестан.

Сцхуманн: Али ако и тада заборавите пилуле, брзо ћете приметити шта се дешава!

Хусер: Да, наравно, онда опет почиње махање!

Сцхуманн: Често ми се дешава да ми неко каже: „Ти уопште немаш Паркинсонову болест, чак ни не дрхтиш и још увек можеш све!“ Али наравно нико не види сиве тренутке. Кад ујутру промешам ноге кроз кухињу јер таблете још не делују. То је попут парне машине којој је прво потребан притисак на котао да би се покренуо. А понекад ни лекови не делују тако добро.

НетДоктор: На пример?

Хусер: Кад морам проћи кроз уско грло, на примјер врата, нешто ми се догоди у глави. Ноге ми се често смрзну до земље, да тако кажем. Ово се зове "замрзавање".

Маиер: Увијек кажем: глава иде прва, али зглоб остаје шиљат! Посебно ноћу када морате у тоалет и таблете су се потрошиле. Морате се јако концентрирати да би упалило и да не паднете.

НетДоктор: Како окружење реагује ако се понашате упадљиво?

Маиер: Посебно је лоше кад паднем напоље. Не можеш горе, онда ћу лежати као жаба на улици. Људи онда долазе и питају: "Опачи, јесте ли попили превише?"

Сцхуманн: У почетку су људи питали и моју жену да ли сам почео да пијем. Често сам ујутру ходао на посао на тако климав начин.

Хусер: Мислим да је мушкарцима теже. Са нама женама не мислите тако лако да смо пијани.

НетДоктор: Када патите од реакција?

Хусер: Посебно ми је лоше на каси у супермаркету. Понекад имам проблема са извлачењем новца из новчаника.

Сцхуманн: Фина моторика је велики проблем код Паркинсонове болести!

Хусер: Ако постоји линија иза мене, онда постанем нервозан и онда постаје још горе.

Сцхуманн: И ја то знам. Када се свима жури, а ви сами не напредујете и заустављате саобраћај - често се јављају гризли коментари.

НетДоктор: Чини се да је Паркинсонова болест која се не уклапа у наше доба, где све увек мора да ради ефикасно, брзо и глатко. У одређеној мери, својом болешћу држите огледало према друштву.

Сцхуманн: Тачно! Успоравамо друштво!

НетДоктор: Како реагујете када вас људи гледају криво?

Сцхуманн: Када имате хендикеп, осећате изглед много снажније. Тада различито реагујем, у зависности од дневне форме. Једног дана чучнем на дрхтавој руци како не бих привукао додатну пажњу. Увредљив сам према другима и кажем: "Не потајам вам потајно, имам Паркинсонову болест."

НетДоктор: Да ли хумор помаже?

Сцхуманн: Апсолутно! За нашим редовним столом много је смеха. Нисмо дрхтаве грудве жалости. Када сам се први пут појавио, мислио сам да грешим јер је било тако забавно. Наравно да си понекад превише. Али онда вас други поново изграђују. Група за самопомоћ је за нас „Паркис“ изузетно важна.

НетДоктор: Шта мислите о томе, господине Маиер?

Маиер: Групе за самопомоћ могу бити од велике подршке, то је тачно. Али и даље болно осећам да се толико губи због болести. На пример, скијање или једрење катамараном - то ми је много значило у прошлости, али сада то више не могу. Најгоре је када осетите да губите језик. Тада губите идентитет. Један се повлачи. Старост плус Паркинсонова болест је ђаволска комбинација.

Сцхуманн: То је истина, наравно. За мене то још није тако далеко - а можда никада и неће. Тренутно могу да кажем да ми је болест променила и живот на боље. Сада пишем књиге, правим изложбе фотографија. Познајем многе који су, попут мене, своју креативност открили тек кроз болест.

Хусер: Чак и ако се подржавамо, свако мора пронаћи свој начин живота са болешћу.

Сцхуманн: То је тачно. Свако има своју Паркинсонову болест.

Бернду Маиеру (74) је пре десет година дијагностикован Паркинсонова болест. Он води минхенску регионалну групу Немачке Паркинсон лиге до 1. маја 2016. (ввв.дпвмуенцхен.де).

Мариа Хусер (59) радила је као управница у једној клиници до избијања болести пре 13 година. Данас је делимично пензионисана и одустала је од своје управљачке функције. Заједно са још једном погођеном особом, она се брине о састанку у Минхену за млађе Паркис (ввв.паркинсонстаммтисцхмуенцхен.де).

Герхард Сцхуманн (49) дијагнозу је добио пре осам година. Још увек ради хонорарно у трговини аутомобилима и као слободни аутор и уметник фотографија (ввв.билдерманн11.де). Његова прва књига, „Паркинсонова болест - живети са Питцх Дисеасе -ом“ бави се његовим личним искуствима са болешћу. У међувремену је објавио и друга дела. Његова изложба слика "Парки и ја" приказана је на позив тадашњег савезног министра здравља Даниела Бахра у Министарству здравља у Берлину.

Ознаке:  дијета трудноћа нега стопала